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一、墨菲定律
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" y$ s; r% ?3 W5 X; ^自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后，我一直高度警惕着各种免疫副作用，这里面就有我最担心的免疫肺炎，气喘咳嗽的症状被我牢牢记着，经常询问体感，生怕发生免肺。然而，世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。
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% O" i' x2 K6 ~" w" ~" [在K药打满半年后，确认了三次CTDNA都是阴性的前提下，影像学也没有异常病灶的结论后，我们开始尝试着K药拉长打，三个月一次，这期间异常顺利，没有发生再次免疫肝损，只有点轻微皮疹。
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2022年1月，爸爸扎了第十次K药。
( z3 Q5 Q$ Q% B2022年3月底，沈阳发生了严重的疫情，整个城市禁止跨区流动，出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说，你爸昨天着凉了，今天有点低烧。我说，那吃点抗生素吧，看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。6 U9 L+ d3 D5 Z) q" k
0 d4 d0 q. K) ]) G5 v% y1 Z2 c3 o这期间，爸爸总是午后反复低热，体温在36.9-37.2期间徘徊，加上没有气喘和咳嗽，我又被封闭，沈阳就医极其困难，我又一次选择性行的忽略了这次低烧。8 u3 i2 Y4 ]' a: \
) A* G5 |0 g' f& R! }! p这期间，爸爸开始说自己严重乏力，后背疼，但是不咳嗽，不气喘，就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。
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3 u: i* k/ w3 i& u8 J; d父亲因为肺部手术过，之前血氧一直不算太高，96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92% K/ I6 C" x2 O' g/ Q$ M5 X
( I" M# n4 k5 V# H4月4日，终于我忍不住了，和单位申请了外出，带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝，右肺下叶大片致密影，双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高，慌了，咨询了DAN和咩还有阳光大大，都判断是免肺，但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺，可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心，我们去了急诊。4 J6 c5 e4 f" p& U1 a
" N$ b7 f; s4 R5 [ r沈阳疫情严重，医院基本不收病人，我父亲肺炎严重，在发热门诊留观两天后，终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张，住院期间，各种医生轮流问诊，全院各科会诊，平时难排的检查也轻松做到，父亲享受了全院之宝的待遇。
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! S1 v( O7 }: E' n; z W4 c二、到底是哪种肺炎？! ?# m1 R) U" @7 S/ ^
5 }- ~' ]2 l8 S: S* p, Y" I降盖素原正常！D葡聚糖正常！各种痰培养血培养正常！C反高，血沉高！抗生素治疗一周无效！顶级的替加环素也无效！父亲血氧还在继续掉92-91，负责的呼吸科还想做一个NGS确认，但是我忍不住了。申请上了激素冲击！" `0 m3 L D* G1 L
' k5 n& ?" ?# l0 Q: s% }3 I( f' ]+ _由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重，理论上属于二级肺炎，所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG，四十毫克甲泼尼龙输入了静脉，再一次神奇的事情发生了，不发烧了，血氧开始回升，不乏力了，体感瞬间变好！% ?! q; _2 l& v9 e5 z
2 T" y* o. Q" o; }, F5 f激素一周后，父亲肺炎影像大面积吸收，只剩下一点点还需要继续巩固。
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至此免肺无疑了！
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出院后我们开始漫长的激素减量，四十毫克的美卓乐，计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药，父亲血氧95-96-97-98的回升，甚至血氧有时回到了100，再也没有低烧，再也没有乏力！要知道，以前血氧也没有到过100。* z1 H- e( [; L' A/ p
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同时，降糖药，钙片，护胃药，用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间，很少出门，在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害，每天高喊三遍严防感染！) ^' @0 ?1 Q; Y7 e; j( z* ~
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三 总结经验吸取教训
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3 `& e0 c, r9 l) V# v絮絮叨叨写了这些，还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考！以医嘱为主！
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1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽，CT影像应该是第一判断标准。$ g# y5 O3 r3 h1 j1 _5 k( M$ S
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2. 我父亲的免肺症状：午后反复低热，严重乏力，血氧降低，后背疼痛，后期才是咳嗽有痰。
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. s! k4 C" O, @' `! j3. 免肺的血液指标：1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常，各种培养正常，大概率NGS也正常！$ S& X% [+ E1 A# Q. P5 {! v
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4.确认免肺有几个原则，第一个就是排除法，抗生素治疗无效，没有查到细菌病毒感染，又有免疫用药史，肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
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5. 用激素时，尤其大剂量冲击时要严防感染！感染有时比免肺还可怕！可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者，更要严防感染。1 [: [' h$ V1 f, o
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6.激素减量要缓慢：我父亲是40毫克吃一周，之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药
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5 f c8 g/ M3 O8 j: v现在，我们计划停药，正式进入药物假期，定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
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4 G" q. f2 i0 e& X/ A因为是二级免肺，激素敏感，哪天进展复发，应该还会继续免疫再挑战！
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治疗免肺期间，各种恐惧懊恼玻璃心，各种怂，血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩，还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们！
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这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血，吓得半死，急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。# ~, D. ]+ w$ v1 k
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" j& y1 x7 K' H' k6 k. W罗曼罗兰说：真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏，过程中难免瑟瑟发抖，又怂又慌又完蛋，但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
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狭路相逢勇者胜这句话，永远适用于我们每一名家属！
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共69条精彩回复，最后回复于 2024-12-27 09:18
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感谢分享！请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了，还是比之前的高一点？祝顺利！ |
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好的，谢谢！ |
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4 D4 g# k$ Q, a- P1 t目前一切都好！一起努力加油！ |
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如果激素敏感，也够用 |
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看了分享，有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免，最近有痰干咳，白细胞中性粒轻微超过正常值，cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血，所以这些指标升高就没有多关注，现在有点担心了…… |
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