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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 . l% T3 X$ M" e
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！, q) a4 m; j \1 R0 Z; _
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介( Z5 D% }9 I. {) y/ d; l; s
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。 t$ e! W# M( _2 E+ V* {- t
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
9 N' A7 {2 b3 M1 ^( [9 K8 V我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
7 i; A: R1 k; k目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！" T4 [$ [& \, H- k; G
# S6 f9 w7 D- `) k: D% t, O1 U( W% t: M时间：2019年11月11日 E4 s6 z- F3 J" O( T
主题：盲试阿法和卡博的第2天: O- E6 l! C+ `; _7 z
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。& X" ~; @/ J* l8 Y: w* B
其他：无
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时间：2019年11月12日
9 Q& r: ]$ L5 Y' A4 _7 E" G; [- ^主题：盲试阿法和卡博的第3天
# s. L; e4 j* N- W! H: M" ?体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
% J2 E0 ]! E: U$ [其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
# _2 {* ]3 c; V7 A0 x得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～7 M2 P) p' U* k/ [# \. R
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时间：2019年11月13日
9 d/ I$ m# c' L主题：盲试阿法和卡博的第4天; i, {* d$ D$ [; ~
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？& h7 m3 z. L1 R" [
病友提示的腹泻副作用一直没有。5 ] o% \) ]& v8 g
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
6 x9 O# c8 }9 E9 A5 a" q0 P我们没腹泻难道药不好使？
( P3 t8 _! F9 V5 C; b$ x0 b又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日 U5 M# B0 b3 ~! B7 k) m# t8 O2 s" @
主题：盲试阿法和卡博的第5天7 [/ S9 U1 J' T
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
0 ]2 i8 v' J4 j) e妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！- ^) k- {% U* @+ n0 W7 r* ~
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
z7 D" @6 k& e I' f' u其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
B7 @/ |: n( u大家有治疗便秘好的方法嘛~ l9 |) h- E7 w& U5 k& B4 P
. l9 @$ y, C5 E$ i3 Z& n5 V0 J时间：2019年11月15日
# g) {. l+ j B) i主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）8 }: c& Y+ l5 \. G
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
1 d7 Z9 r, O4 M其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。5 Y" B7 _5 K8 [, q
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
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! z- o& [0 c% y, L; y1 C3 j* }时间：2019年11月16日
) ?3 z# Y. i7 m5 z& E主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
9 R9 t) E' N3 Z- e: ~体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡8 j9 Z( {! X+ a( N x0 D. o0 r! h0 @
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。. R, f3 c' b) H* a$ r" c
2 J) f; c0 ]0 C- m5 n时间：2019年11月17日
. q( b. W) h: U6 l w! X) N主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
. W' M5 }2 C1 V! `: \/ u" Q体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。. W; c6 K/ E6 c
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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) t8 M5 q" p. p/ P& d9 j时间：2019年11月18日
: i1 F1 }( _. r/ X% [ i1 I0 N主题：盲试阿法和卡博的第9天
# j: @# ]0 Q z, B9 Q/ Z/ \体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。5 O, N, {. v" g0 j \
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
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" N0 @! A; ^% R; S0 F5 Q时间：2019年11月19日
o7 t0 G& @3 E3 ?! V% U# c% Z主题：盲试阿法和卡博的第10天
& J+ W+ N! V. l4 a体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。) g* A( k9 k4 d3 a
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉0 j# p/ u% r0 |$ N6 T
. m" T/ Z% h' \6 X: _) S* K时间：2019年11月20日 a8 z Z) I& B/ ?4 |3 G
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）: w( {7 v+ R2 i
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。/ E- D/ |4 L1 k0 ~# L
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
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时间：2019年11月21日
: J+ g% e5 \& S, r; W/ R主题：盲试阿法和卡博的第12天
7 z& a9 L% X; `, }9 i* t$ o1 R体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
/ U6 Z* c6 @7 c4 H: }其他：无
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时间：2019年11月22日
5 b+ x9 l: g5 `( F( _0 y" x主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）; l+ @! B+ ~+ B- Q2 e. j
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
4 @* w- V3 t9 p/ E5 Y其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
) f. ~& b$ L0 R8 ^3 ^$ K% e2 W每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。7 X: h* \* f/ Y! Z2 B7 N
0 d. C' ~ V1 U5 k时间：2019年11月23日1 H% K$ I! g6 b2 t H5 B
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）9 N+ y* g: e/ `: C* U
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。; y* u- Q" l7 p r
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
) g6 H; x& A- k" Y5 o* ^+ h5 W7 M) Z* ~- G
时间：2019年11月24日& n' ]( t+ A5 Y+ L; q' H3 j2 `
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）5 D0 g4 [4 f& J. U0 r5 l$ S& P
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
% s8 T. c' Y, ~' O S- o% k/ M其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
( d, s0 H% o9 s0 k1 c" ^
. ^4 [2 V6 Z7 J时间：2019年11月25日% r4 h1 M9 a" u
主题：盲试阿法和卡博的第16天4 f2 p% a$ a7 @
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
! D" N" \. m* q! ]9 z. u$ }其他：184改成早上吃体感变好' A+ W, G5 Y; c4 d6 u
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时间：2019年11月26日5 a+ r' g- q% o5 \3 H" K5 ~, @
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
* ?7 R% Z5 h9 C- W" l体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
5 m0 Y( J. y0 m" _其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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: `) d; \ i; v3 E+ P, \时间：2019年11月27日
9 D$ W1 C& i% X9 |" [7 O+ t主题：盲试阿法和卡博的第18天/ v- |, H0 E/ |
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。, t+ d2 F' t8 f z$ g) D3 B
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点9 F, e' s8 E& q; }" I1 d
9 M" Z3 m' ]0 E! m$ h1 E时间：2019年11月28日% q! F9 C7 I# v- L: e* F/ D: S
主题：盲试阿法和卡博的第19天
$ J& }) W8 F+ Q4 f) j, l% c体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
4 t$ T: \% r \6 B" _1 k- W+ @7 i其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？; a; i9 |/ E2 e& R2 H
6 d. ]4 q3 s% t) t8 O; G g P: n' ^ I时间：2019年11月29日4 Z8 c, F: S; G' Y( b9 f: X: q
主题：盲试阿法和卡博的第20天: a9 ^ q" m' b+ d4 }. [
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。0 n+ g" Q! x" o. X" c
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！: ~/ M7 P% f+ f) L; n6 M$ W6 I
# W/ X, y& o1 ]
时间：2019年11月30日& Z! }" ^0 S7 e8 W2 E8 B- {
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）. L8 t" a) }7 W# P
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。5 h) x3 X4 F" [
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！3 n; b# P& w7 _, s4 P1 I( y) I& C
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时间：2019年12月1日7 B5 H& Z- K( x
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
L$ ^5 Y9 R4 p0 Z! ]2 s, q% w, S体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
& u+ q4 E0 I6 |) n7 {( P其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。$ g7 a! b2 Y8 X% L' O3 `
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时间：2019年12月3日/ U7 `! X. Q$ G) k$ a4 k4 |
主题：盲试阿法和卡博的第24天
* e: G3 A3 z" X% J) S3 V体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
1 X }# S$ l: B0 u2 n. p, J其他：整体状态好转，稳定即是胜利
2 Z- `4 B+ f& {# `1 e, I7 h' K/ ]: P4 b' D
时间：2019年12月4日& b/ N9 b2 x' E! p
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
- {' t: `) [: J6 x+ |9 L. o体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多( s$ I5 z% e# k1 k2 x
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
/ P: p1 H) }1 T6 V0 O
( z* W/ R/ _3 u, j( A" x8 I时间：2019年12月5日
% H& D, ^8 v9 f主题：盲试阿法和卡博的第26天/ K _2 l: ^7 W5 \) H
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
5 \: ~2 p: O) Q& I. ~' X4 f( @其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢" R4 U- Q/ i( q$ @
: M0 e5 J( v' W5 S- \: H. B! @4 O9 |$ {0 B* Y0 k# w% z
时间：2019年12月6日- N3 e# v( q# v
主题：盲试阿法和卡博的第27天4 B2 c9 B! Y0 ~5 B; p
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住' @3 @4 M- {+ B4 S# j7 j
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒# F; [+ M# S0 h
, \: R$ R' j A时间：2019年12月7日
% w8 H4 q6 g3 e/ R0 e( s+ ]2 E# E主题：盲试阿法和卡博的第28天
; F0 E$ N, N; r/ |5 f. S体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼% N" t" r, G% m [+ i& R
其他：2 [* Y0 v7 f( w
7 _' i& S1 C0 _* [ ^
时间：2019年12月8日% ~: j2 l: W9 U1 T a
主题：盲试阿法和卡博的第29天9 l" G' W. @2 K6 W5 j* t
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定4 b& |* k% K- c2 B) Q: V, f
其他：
& \& E! w1 ^3 X9 f2 e( c1 ^' @8 T- V) S8 R8 w/ A/ l% T- j
) t: V- Q# ~3 W! E; W8 G5 {时间：2019年12月12日
3 O4 l2 ~; }: q" d* C9 `* z$ b. m, O主题：盲试阿法和卡博的第31天
1 K5 H- y3 \. X! `1 `. a2 L* T复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药/ D3 P0 a% u7 g. j, M/ G8 t) p8 C* m
* s- A7 d6 g! h& |/ h9 o" L肿瘤缩小3-4mm胜利 |
2 ]4 G2 v( b3 `* j, T
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
