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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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278806 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ! g* S! G3 }% Z6 m) w$ Q1 w- X
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效1 u6 @1 Z( W. }8 o2 n/ E% K( ?6 c

1 Z# g2 O% L2 _; O4 I那么你们当时是在 ...

% o4 S2 j. y7 {当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了907 Q( c4 d  d4 ]) l7 r2 H, j1 m
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
6 ]9 i* @% x! f今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,5 ^; ~' E- B% t$ h* y" q" E
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 % z* p6 h. Y( i, o6 v; Z/ B
; [4 d% B1 }5 a* S
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
) N% u  d3 ]7 U" y- u今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
4 R& W8 e( N" U2 Q+ _
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
7 |* O. w* m; b/ A$ G总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
8 x) O) |$ h/ C+ f4 {' k( i) O
4 F0 ^, O; ~/ I另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
, z. M# b; _2 x0 ]3 l/ X
( n. _! v# W7 a( [" b) a; U刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合) s. z" Y; g" E/ T* P
$ B  e- o) c$ r; A; `$ M. F
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害! f4 F+ Y8 X; F3 N

+ j/ D9 M8 v# \4 q! Z1 P. g% ~& H% Q1 d1 b0 {9 w4 A! j0 k1 l+ z) K
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。( n; i3 W6 z8 {  ~3 q
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。; x" l- n  ~# w5 X; v% a
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
* S2 e4 l, }5 f# ?# O) z- {0 G4 w. j, a: ], f9 M, X! b8 [- a
* @6 D6 U6 e3 x  C! l. `
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多) m3 u8 v8 S- h/ b- d% G

; C# ?! c6 J+ k% R, `0 A原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
& ?! Y" O, [6 d1 X2 ?" U5 @' |9 Q1 t
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯0 e, C3 ^7 s0 f
( o4 E* i# a1 H
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动" I7 c7 ]4 K2 [

! \; \2 x8 x5 q+ e$ [* C% k) r打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药4 O" W0 h1 `) ]7 x8 ~1 P! [
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
% ]! w1 f- i$ h1 {# U: M# b
4 U& O' P3 G8 I现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
: F# [9 U1 D' E) `3 |  ]( {$ s: m. x+ v6 n% D0 d$ E' X" y; U
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了- l+ y! T. i' n0 {

# m% t+ L( o" o' Y- ]! t* g0 n9 W/ ?谷丙转氨酶  46     出院时40左右& V$ P$ c. E! o! @1 t& ?
谷草转氨酶  83     出院时40左右# j$ i6 @6 P- p$ ~+ c
1 f* [+ ]  x9 B, N; C
总胆红素    155.9  出院时110左右
% i0 E8 {" l% k( j直胆红素    122.3  出院时100左右
- q! z0 ^4 t8 `. T. R: D7 O6 x3 i4 D+ T' `( o* l( m# J* @
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
$ I% {5 R3 S$ |# {3 J2 I$ W% r9 q+ I: T1 O+ v& d2 K1 t) E7 \6 }
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
! E3 w* u  l# l) v
1 ?7 ?( X) R% f2 n* Y* I/ }afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多  O. s9 o6 m7 k7 g5 g# k% y4 j
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了8 h% s& D9 E. X8 c
7 \* m/ i) x0 u' f, w& Z. @
晚上37.5度* }" v6 m( A4 X

+ u. i1 {" `& c! A( P* v请问豆叔  p% x: E' `0 j: F% v( T
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
$ T2 ?4 R* F6 f0 E3 O' e) Y5 b2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
+ a5 H/ S% C6 N0 S9 i3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?. q% f/ S( l6 i/ O
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
5 \- e" G1 ~  s
1 M# R' I* C$ X9 q7 L) S: l4 d+ }' B: O! u& _
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因7 o5 V& c. h7 u1 G, x8 C
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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