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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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279030 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 , K3 _1 R6 y# y3 J& c/ c* a) @! k
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
. c/ A* }- d" ?% g: w; h8 }" k/ Q' W( F7 f6 M5 I5 _! R! y$ U2 d
那么你们当时是在 ...
8 ?% M4 g- h) W: J2 g  R7 H
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
2 ]8 s7 U3 F$ F但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右) `3 F' s3 k9 Q" `, [1 a
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,4 ]  A# M- m# _9 ]5 t$ R2 V
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ( c9 R2 ?$ g. z1 P2 n$ G

5 y: P; D: c9 _% J* Q今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
: @& |# y' s& u" W) [# W! J今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
+ b$ Y( ~$ C! ]$ O* F
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。( ^5 N5 C) D& j! o3 M$ v* R  A5 X
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高/ f! a$ z: n* t4 `

3 J8 O- ^& b5 P: A" r+ K, a另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
) h4 k5 |7 b9 }- g! i. m; W9 y8 B7 p
- T2 [! @9 S6 k# Z刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合' p( _. x6 u* U5 J

- _) ^1 W, o0 T/ w6 w现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害2 B4 d' q! O6 O% a# q5 S" G

$ t; q2 u" F6 c* L6 R& M. ~% w4 r, F  z
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。# g5 o/ j: d( F: j4 O7 ^5 Q% d
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
2 m! J1 j2 h$ i) M6 O0 n祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
( K/ a& S2 d) V4 x" m  H, G+ s% w+ ?- U8 m
8 T% }: V) F% t- L5 D7 a: D
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多  F+ \  @# }2 T. D
" x+ [) |" ~% P) ~1 z. [
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
/ @* L! H3 e7 o; o" K6 w8 F- ~
  P1 q9 Q, ?1 |1 p: @' C但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯3 f- J% I5 N" n) L0 d
1 f. g  E& B* s" D, D/ u- N* O
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动4 c, v, U& b) A# l  c  p

; `* v8 Z/ n& I) v% O打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药% W8 U4 j9 K1 D
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 - I" J2 [% e# V* G6 q

9 G5 Z1 T4 T5 f" u; f5 V  ?现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
+ X# Q1 ~4 F% ~& \9 N# M8 c1 w: F9 a2 t9 I# T
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了6 k- H+ m1 i; V( j6 P% y3 n8 J
8 P- K& |$ t- r: s, j1 R+ Q
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
5 ]8 S3 h* O; l3 i. O谷草转氨酶  83     出院时40左右5 y: T1 Y! m: a; |8 g

6 R' N5 J) I1 y" A" U总胆红素    155.9  出院时110左右
1 o  I$ Z. h5 G+ Z$ B& Z直胆红素    122.3  出院时100左右  u$ J4 w0 q" W) I! Y

9 l4 F5 v  A" x6 S8 t8 `总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
% w: Q8 W3 g* |
+ s% Y0 h3 u/ c5 H- r0 }& O. _5 S超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多, A' E0 H' F" D2 f; Z% D3 P
6 M7 `$ K) ?- x5 j  H
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多$ B+ a. K8 l* D6 f+ X( `
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
7 r  K; S7 o4 v( W! Z9 A
  |5 ~2 V1 K  i  ?- z1 R: }3 N! E晚上37.5度
$ P3 ?, F: Y3 ~' [8 }" F: S! T" C, s+ y7 g- _8 B
请问豆叔- S1 w  Z8 m, B) i, N
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
8 A" @& S8 g% S) {+ X1 g2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
" ~! P+ v/ S# h. v/ _, m+ @# B3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
! H/ P% F; N! F! T4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急8 u. S0 S0 \! t4 w4 y5 u

  R9 Y2 f2 B5 m4 q6 M) f' h( F/ E; Q) \2 v! O" `
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
% f$ E: Z/ u. `; [! a: C
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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