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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289487 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 1 V! c' i; T7 I9 M
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
' X! I' j1 r) X# R- p# y# d. b' e# g1 Q  F" `5 `6 A' _
那么你们当时是在 ...
7 F4 z  M! ~4 p) b( `, t
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90( q. n8 M, u( Y5 d' w. K
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右5 M0 d, o' ^: @0 E( M$ X/ A% l
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
, q" {- c, c( y/ d1 f, J估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 T3 b( V1 q, D* v; z# p# {
4 F. e" y  M! y6 A) `6 U. a$ {
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 % ~5 q. o$ }5 r
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

' a+ P0 Q) ^* M1 I1 ?4 S& |) J又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
8 a/ U; F' C0 E总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
+ W0 z% V; k# l8 [1 p3 Z: O; `9 l/ |
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的( j3 I9 q+ B. F) p

/ f% z& z5 h) @2 Z% t* K刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合6 Y- N3 e1 F# a$ P9 `/ b
: d! d- i5 O5 D5 l5 |1 E) B/ H, I8 m
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
" t) g  H& a" c6 q" {" \( }2 R+ x# w2 |7 }
4 T: Z6 N+ H, W5 w* `1 T
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
2 ]/ ^8 Q# {5 `) c) z, [  `疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
2 @; c- a) T7 U4 B% U" E1 y( U祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗5 k5 b0 n, ^  E
. h4 V/ D, q' x1 `7 q4 O

( h: h, }9 Z3 V% N生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多% b( T7 p& b0 o4 r% @& J1 G

. h: [. W& n! x7 w$ x# T原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入+ M( B" r; Q6 E1 T
" C+ d: l8 v" m9 O  Y# h
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
% v3 Z/ v# ~7 \; e( l* ]4 P6 f& N, @# T
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
7 l7 m- I/ z4 P4 I  ~, q: A
$ u" i: F% o0 r8 U打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药7 i. U0 G3 [# |' b; ^
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 0 c$ Q. {& a9 `8 G3 W4 k  n
! V3 Z0 V. b7 ^* P6 \7 ~/ p, e+ \
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 . A$ ]& G; g/ ?/ t
: j9 n- P, @7 i- \4 ~# ]
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
+ o2 H7 u8 Y6 y" j3 c* q. N0 S' @/ Q
谷丙转氨酶  46     出院时40左右  N+ \* G- t$ h! L* l; n  H
谷草转氨酶  83     出院时40左右+ ]: V2 Y* |! Z: [8 b- ^& i! K

( _% j  [4 _9 U* n% F总胆红素    155.9  出院时110左右
/ b7 q- k6 ?: ^! f9 X- K9 f5 ^! G, G直胆红素    122.3  出院时100左右: i. q" A. Z3 }# \
: r0 U3 I& f5 |1 N* D
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高, K# _$ C3 e1 _# k" j
3 J3 n% }+ h+ N/ a5 m% S
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多- k) P" n+ V2 m' W1 a" ?
& F2 a' A6 K3 R5 t8 H
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多* b# i, V, A1 V* h. C$ q
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了8 A' t) K, r- n/ b+ @& D

- ^2 S" z' ~. P, P( c. e7 }晚上37.5度
  U: E" C1 C) L0 c2 m6 C9 Z8 B' s. ?0 x' H# p9 N* M' e* h
请问豆叔% m* ~- O2 Z. a9 x, G, w' `0 M9 S
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?4 `3 W+ G, l4 A7 y7 ?
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
7 @% t/ i; y" c" v3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?+ P- a# w$ R0 {' x2 G
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急! G. ^- l) O: R
' K8 T+ X7 N9 j( k9 G. R% \1 z

, J% }" z& X8 L: Z/ k我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因$ f) z1 N: j  {+ [% d
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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