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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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279050 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
+ F4 [' K0 d4 @2 ~基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效! N9 B5 |" m: V$ ~  k/ ~5 r! o& t) C

) ~: D( L3 @( @那么你们当时是在 ...

  x) L) Z/ N$ S0 c# B当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
  D. p) y8 d3 a: j" c# ]  ?但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
5 \4 p: [& |  K" ?& @今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
, L6 @( o& Y0 Z/ S+ b5 l估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 % n! W& h4 S; Y& a1 u
. E7 v& j% k, a* e. a3 U( }8 X
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
4 {- m! H0 \& }  S# o( y今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
  s& T) q2 R- t3 t: R
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
* k& o9 ]7 u: ?3 U, O6 Y, {总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高0 j; e8 r, r9 n
0 I& @5 E+ |$ _6 ~- P4 b( i: w: _
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
) f2 J* O; X1 t  t$ ?# y! H. I# }9 u( l* z) S6 e7 T) C3 e
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合! o' v+ w! p7 {3 v  Y6 m

$ T2 }2 R' D# f4 E! N- N9 }5 X) F9 d现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
8 y$ [5 G; r& ]5 p& G9 S* P. r. E, g5 }5 _

; d/ j; v$ M" E# a) T  ^局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
, t6 P/ x! ]; f疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
8 g1 k$ G! d* j( T& A. l  f1 R祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
* ^) v9 J6 E% C, w: B, H, \2 w+ [# _
; M8 ~% `3 n5 B
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
" ?' H% W+ m$ `9 e3 y
7 F3 b/ q, }, o8 D* D原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入; W- {! K. G9 y- j6 R/ l  Y
% O- m3 N' S5 w9 n4 \
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
% c# ?& ~1 J" }% o: K" k5 k: V
. Y/ G7 n6 ^! n7 b  u买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动! v2 `! d0 f* _5 v
$ b' [/ Q9 D) E* U; F
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
# N7 X$ ]' [8 l  |$ F. d阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
' H) B7 t; c  p, w6 \# Y& C- N# n0 V& p; X% V
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 6 L; r  |& i; o& _
9 Z+ J; k) h* T0 P$ j
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
) v7 `/ L3 d7 j* k- Z2 p- W  {; u9 v- r$ H1 F
谷丙转氨酶  46     出院时40左右3 \/ G" C0 f* z" q- j
谷草转氨酶  83     出院时40左右
* J: Y$ |9 q# Q
  F- Y) B- Y- j0 i! L总胆红素    155.9  出院时110左右1 c( {2 \5 P( b4 l& b6 q
直胆红素    122.3  出院时100左右$ u7 T' X: ?9 [* ~: ^6 h" \

- ^2 V5 A- c+ }0 [; n1 x& M2 p总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
  C7 T6 {3 E3 Z
8 P, M9 ~$ M' V- c- d1 v超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多: U, q% V$ f8 W7 T

! M* J" H# {% X0 @afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多" Q$ A7 \. X0 ^; F! O
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
  ?& A: ]/ w) g) W4 a! B: h; e7 d" M% |7 Z( g* D
晚上37.5度& y& }1 c* d* q) v6 b0 }

! U+ q$ y" w) U. b: S请问豆叔& z) X! @8 D& l
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
7 ]6 V: q+ A; r  a& s9 }* ?, c: @2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
3 L0 M0 d7 x/ b; g# q% l3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
( S  j$ i; O: c+ F$ I: g4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
' x9 x; D1 `( _0 Q( u
/ i9 ?9 y2 Q8 G$ B( {2 g# P) [  X6 L/ X! S3 h
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因' F& t9 f: y4 F
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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