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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282905 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
" R+ p6 [4 \3 _- B# I! |1 \+ L1 G我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。$ ^* |1 o+ @: _5 y6 {+ f
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
0 C& k9 y4 S+ f# D, b; P9 w
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
6 b. ~# Y* f( h5 I听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
8 n$ m/ u& h" z# A2 S我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
( W9 m2 S! W  r# ]: U- v& \: X9 \

8 [- Q/ x! A2 ?4 P# T( @/ b憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施% o, z. U9 i1 @, V2 N$ ]6 q

$ b$ k8 Z5 {2 Q4 B3 a6 r4 X从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下% |) j' q) N$ S, V2 a4 N2 Q/ ^
8 o9 a; j" `2 T' @  v
EGFR(++)
3 |; ~! B4 X, G9 KVEGFR(+)
$ |) |, ^7 F1 ~2 lPTEN(+++)
7 c: P8 ~2 g9 x" A# i" E9 R" F0 R8 iE-cadherin(+)
+ d8 V* F' S9 ]. m6 Q  Ecd117(-)7 G( m  C2 C' }+ a; ^
cd20(-)# s' \( M2 h0 k3 M/ ?
ercc-1(-)
. k/ e; E/ e9 Z: v# M+ D. r4 b- F& ~ar(-)3 a/ J6 [6 x( g% {0 ~3 c
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
6 C4 K0 [  i! C8 `' X  k7月13日做的手术 一切都很好; W3 f4 g7 r0 J* ]8 \
7月17日afp158  术前248
$ C7 W5 x7 l3 J8 w' l7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。7 e/ p1 `" \! b" F, K9 Q
5 Y( h3 D2 f+ s) O% k7 j  {
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通8 g. |; |/ T5 l8 y
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼* M1 K2 o8 O. e/ i
0 K3 d$ {' w( |: K3 o5 O6 L
% k/ u0 F4 b+ x1 W; o& T
然后7月21日afp是269
# R' t3 A2 j) |7月28日afp332% ]: w$ x' Q5 x9 i  T( F
8月2日afp4897 R7 W, P# _8 ~$ T6 F; O* \* U5 E

- d3 Z. ~- Q( R% ]7 F, A% T/ `看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
. \' p. K5 S3 s7 c& l" {6 j
8 A0 A( J+ U+ W% W这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗" C* o7 c5 @8 o, c" m- D) v

" S- o) U: ^( l' U+ x& o虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受" z3 f: P7 f- \
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!& i2 C8 l$ A$ M
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
, ]/ b+ O$ t8 V+ W6 ~- u" e
1 y1 a; I* |2 |+ l. P4 C: r3 t4 h; Z; Y; I3 w6 T
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。( M8 C1 F, @- X" S" D- Y5 H

6 f* r: G8 M3 Q6 n0 B) a感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
8 U9 d# u4 c% B( g6 E4 ?0 V9 [5 \% X/ b
; i5 F4 `7 M& C& W
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
+ E. g& N( ^2 k, w8 c- q5 \  M( W父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
1 S4 G' \2 T! J) p+ {- P但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了; u) Q5 Z" @2 B/ p' o
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 - J; j- ~0 s3 \% w
0 e. M" D, v3 M* U" L
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。7 b) A8 e$ W; S! ]# t, `, O, W: f: c

$ z0 t  [. [7 k  Q. W7 G: y请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
% T9 D# o4 ]8 n, x1 Y还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
+ l+ b# k3 \  h1 v1 h
. _4 B0 c# g6 Q. d6 y. J1 X不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp& L, @9 q4 l$ D
& ]$ ^' Q1 s2 ^8 @- g! `
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 % u; I3 S. A3 D, K* D5 q

1 o0 N/ ~" V! C0 M好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 1 C! Q: Q. p: r
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ u  s  j( R" [# @. _6 f
6 D0 D% H. o+ ^
从发帖之 ...

0 k; j% h. K) S% q! A184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
; C+ k1 X, ?. t! ]0 B憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施8 ~& D0 b1 p3 C. [

1 ?% v$ ?2 n+ P从发帖之 ...
0 R" A' t) S& r+ P7 f& M& b0 m% U
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 , i+ m( f& s! `( l# m# J! k9 y
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
. i- n5 f0 Y0 T+ n/ P2 Q; i
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。/ ^5 D5 p. E5 J- w7 V- i
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?- t2 ]3 }; E. M- v3 t
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。- f9 x$ ~! [8 y' \' @
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。% F. N6 ~  J& U: o

9 e" u$ {+ b+ ?$ @5 H; D) M, x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 6 }3 v8 S1 O1 n. U6 l1 @7 M# S1 l" i
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct' s. D5 N9 f6 f9 B
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
) M% \" l5 G+ ^; j, ]7 K
现在如何治疗?
0 G- J% h# D) l7 |4 g4 o停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。8 B* K2 N# e5 X& G( L
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
1 k# p: }* T1 M7 n6 }今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ r. Q$ c3 Z5 m  u, {5 N
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
+ N+ P& s6 B/ Y9 ]7 l2 m/ W6 D, H" K
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

" a5 q- Y" P' ]" T' A+ v7月13日做的手术 一切都很好
1 s* s8 F) ~4 i4 t/ N5 ~7月17日afp158  术前248
1 x% H% l3 q( Q+ x: s7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。4 c' _* G" c0 u2 W7 @

( h4 s5 B' K4 h. j7 {- A你应从这几天的事件好好总结。
, Z9 }, b9 u2 o( z  w19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。# S3 I  v/ ]2 x
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!$ B1 q  p3 p# K
: p' b' k: X& H- Z
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
+ @; z7 q: `1 S* I

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