我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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5 n3 G1 L( R! A0 _# {/ f他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

) }) w9 g* L, c$ `2 ^8 j/ I  GAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
" ~& x" q" h/ P/ W0 S* u除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
; I) C8 q% w1 L+ x4 W+ m$ c另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

7 q( J& `6 ?, G9 n                               
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9 i: u* |; h# S& {; @AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
0 P! q5 c: D* N  Z4 c0 Y除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

" s. |+ }# \( d, ]# q- R                               
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9 S9 a  f/ m7 i; r: i2 g* B- ^. o% R3 @有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

3 Y$ g+ T! `4 t6 q+ S                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

( d* k( w8 R0 y% K
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
7 v: X4 q8 Z# Y& m* T2 ~5 E今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

  R9 F  G) m+ A( t  z- [" W. r2 @看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

1 Z: O! g, B2 i5 p                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

/ o1 S# h0 ]8 r4 ~0 A几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

% u. N8 K: ~4 {) W/ x* |9 T当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
; d6 L* W& c( [7 [- ^1 t8 ]0 }' _
/ j7 W6 p7 a/ r9 L# i* S和5天前对比，
4 m* C/ T! E) B7 I& {# P/ t; @白蛋白升高到34
6 v9 G5 R: ]+ u0 q( q  r& D4 k* E, c- p2 z淋巴细胞百分比升高到22
7 s* \5 k) t1 w" M+ P2 l; f转氨酶正常
- X; H% A- a7 Y: Z7 p总胆75 ，直胆50
; Z9 O# Z) L; b  K1 I+ m白细胞血小板那些正常
/ Q# ~' _) m  x3 O4 \
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

) h: N$ t! {" X0 i9 x但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
" o4 G* N% N% R
" u1 Q  P: g" `* ^2 M" `  [至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
+ a3 u0 F/ ?0 i1 N. p但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？