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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2916 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 * C) P1 U5 L* |0 P, r4 [. v
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
* Z/ [2 O/ q7 I4 E5 r谢谢您的提醒!
1 @& k" }! ^5 b8 o' x1 W我先找一下影像大佬看一下。
3 e4 }+ G' ~+ I/ _! O$ L
+ t" z$ p: L: a+ O+ ^: W
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
' R$ V3 g1 W# E$ ]: }- ~$ r5 S8 g, k- r5 U! C" r( H: @
0 F- Z3 V- c3 w. K! J: K
  2、、cea评估?    换药前后? , j2 f9 d: D- ^0 v% R6 l5 _; j

" a, p, \( b5 [7 @    影像对比,评估药效(延时)。! U/ R7 G' _; E' a# Q
- |+ e+ R9 K" s# W( ]

  T6 E3 d/ o- V& i9 o  D) r" _5 C
+ w$ t; R! v. I' \
3、佐利替尼是正版?/ b- P% X: o. p7 R+ d. u

$ J! n" e. _6 {
  {5 q4 p3 C* j. H3 D

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:250 T( z  L9 e" ]+ J
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)# q# f8 U/ T  X: b) B3 U

8 H4 }, c. O' n* k4 d! Y' ~% ^结果怎么样? ...

4 Q# v9 c7 e% f6 m3 J7 I, c没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27- J5 n0 _* g% B5 a
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
' s& ~, n: Z7 g1 {/ f1 Q* v  @6 p  g
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
4 V9 ~& o. I7 `. z, i2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。* l% d0 }; }, @+ C6 Q
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
* C" T/ T. E+ [$ z4 x. g$ D  J# ~5 O/ g5 j
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
; p8 `8 _1 R+ i% ~/ x* r# Z0 }/ W8 Z: a/ r/ `  s
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
4 d% q8 g- T5 G7 e; J2 F1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单4 Q0 w3 l+ o% y5 d2 \' S  {
) b7 ~2 I& f2 I/ k+ k
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
7 \; w3 ^3 U2 Q! c8 X  t% ?

; ?- f' _0 v1 ~! s& m医生甲氨喋呤等鞘注?/ ?# A+ N0 k3 i. n% G

5 i5 c- j8 @. O0 b5 K  W加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
% t* H) \9 ?3 ~那佐利替尼有效只有1个多月吗?

) ]2 v6 A1 {5 H$ X0 v1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
' i! b) c# ]3 O! g1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

& [" W% R! U" G0 A' I& t2 T请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
* i8 a" r' D, p5 i( T: f& d7 W. T请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

' m  c# S6 [+ d: `8 {. o8 h1 q' ^在广州益药药房买的

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