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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6941 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 0 n9 \; n& Y; f' U( C
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03% r9 C- G2 `; W/ C
谢谢您的提醒!+ V1 w, ^  k3 m( [7 U
我先找一下影像大佬看一下。

4 J. U0 }9 T% {( r+ e2 L) l  U# `' @; q& @' Y/ @8 T
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
, m5 }6 n: r8 I  D/ ?; M. W$ `) T
* p4 A% b4 {: K& f9 V& l: v; v" V+ `& {5 w
  2、、cea评估?    换药前后?
9 W/ X6 F, i8 J8 r, ^0 \$ d" Q- M1 m; A# f6 K0 f9 I, O* q
    影像对比,评估药效(延时)。" u, i$ S* E9 G3 M/ h$ v

5 i/ e: Y) S' |( r9 p* ?+ ~
# o! @& K" L0 J- `; }' {& T8 b! p: B3 |, s, C5 O

2 k: Z$ X) H7 [# j! D/ b3、佐利替尼是正版?
+ n, i& b% a/ o  O4 K6 }8 M+ D. |* n1 r6 ^% h* d2 u

% z; X  w8 Y9 E7 \; l' |7 `6 |7 z

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
" b4 F; h7 r9 k' }, l2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
' V0 |; N' e8 ]1 T/ B& W, F1 v5 g: P1 P( d2 a" f
结果怎么样? ...

: V9 I# L, M& z2 _0 Z* [# ]; t没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27% {7 _( T! b; M' ~! g8 o& ~
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" X* t6 C4 ~& s! p/ t1 Z1 i4 O
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。) u. d. j  S' S6 h
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
  A" M+ |' F1 H: w3 o3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单( u# j& s6 c  F! }! v

" K! w% K4 \* H; g2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
" A6 f) d  r, v' |  n  t2 I- K  k
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
; g1 ~& D' ]/ k, }1 K. Q* w1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
( n% D- F* l, K6 l0 X( Q1 i5 ~+ f4 j0 W8 L! w. `/ u
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

1 s- F. F' ?5 z$ E# L4 G
- i" L. Z/ ~0 B: p( V7 l7 ]医生甲氨喋呤等鞘注?
2 f; |8 T+ w, u2 h! |0 ?, o& R0 S2 |1 I
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:241 R6 ]& y. d* J4 n8 c& Y
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

: ~- ?/ g( T( E1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56! [: l# E# `! q! p
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

: |" d1 I  ^- A请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:150 O; F# Q3 W/ j; F
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
5 N; z# s% X! f& V6 J9 V0 F; ]; ]
在广州益药药房买的

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