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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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174358 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 * G8 ^4 `  _2 ~1 E" x
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
) t: W& N- B9 h9 [/ S* R# }
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
, f2 ]" o7 t& B6 y  \0 S5 y9 F" g# b憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
4 W8 a3 b: V+ X% Q* C" c& `  j/ J憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

7 Y: o" ^  F; p1 K“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。# J3 Y( }% i; W3 O9 Z- P
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
# b* w: h1 K5 a/ D* R2 L9 |8 d再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
( B1 W5 s; T" T# {$ V  @' k8 U8 M6 K+ Y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出# F. r: }6 s. |  w% ]. u
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征7 i/ G0 @4 A) y" C  @
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
+ F3 T- X$ M+ C/ ~% c6 A) i开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛6 M2 F. U. N1 E& O9 {- n- N3 I
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
) z8 v4 A8 I, v" E4 z其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水9 b) D) @+ E' r1 d9 {" v, z$ C" m
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM3 ^0 r7 u& b5 `  ~
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。5 n; u# }6 ^3 r3 I( @
; t; T! f: d# c- G' o* f
立即调整用药0 s& S9 Q$ n- J1 L
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
# Y/ B, f4 g' T+ B1 Q+ P1 q护肝:瑞甘1*36 k  B( H, ~. w; g/ i& g& W6 r6 i
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
) l0 p. S0 p' }2 G% q, y) p抗病毒:恩替卡韦17 r" P; c! ~& R" Z! }
靶向药:法米替尼1& J8 N  @- O: U# D. f; l9 A, Y% P5 c  @
$ g% A  v; I( }5 J1 P1 \
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  6 G0 i5 o$ q0 f
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。" D+ y' _3 j, _- @. {
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
0 q4 a6 d/ k" y/ O+ `0 ?& ^/ L5 z1 e, i( T4 i
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
6 d# ^, Q' Q, R1 c! U肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛$ p8 C& Q  x6 m- Z
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果% Z/ r. e( P: D' U7 t
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
9 j* l8 z; b0 B纠结啊2 q; ~$ q. F) ~" T& k- x) p7 h) }

: F% a1 o' b6 J8 `0 T0 @9 t7 c+ Y# X! o- h7 [0 {
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

: k( j, L9 B0 w8 G* w3 u我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
- d7 z7 p# x8 }6 o( Y7 p7 p, b& S5 }- q. Z7 A5 N
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
! a# ?% I" U8 j$ E/ O不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水& P  B+ Z& [) p. T8 Q& ?. p
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少1 d5 W- P( d3 S- m. q) F. @' y2 [
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
) b- D' ^: o% Z1 G之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了) [/ e# c6 L8 b, o% o$ z% p
, `4 E7 z" ~* f( d/ Y; w5 _
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
1 ]$ _; r% N- x5 u. m  }0 ?  R1 _就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
# [( @3 u4 y7 K  G1 {# v( f# v在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
; @& V+ X8 c! u
% [6 t  P4 x2 S# ]- o  ^医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
3 `/ F) i5 W9 v0 _. A3 i) i4 O心理准备早就有了,只是不想接受而已8 `4 Q9 D, a3 d$ p. C: c
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持+ c9 m" L$ [3 O/ ^
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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