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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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180944 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 " g1 l1 P6 S& m5 m
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
* d) ?; L* K7 m/ v$ t, l! F" n0 @
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
& K2 `. Z- v0 U2 q; x憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
7 M' c8 \% q; o1 U! @憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
6 w# e: a; G6 b
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
! @, B1 a- I$ j3 {3 a( E- b% ]无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
+ h0 h6 k) a5 a5 X; _再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
/ Q, L( ?2 n/ H" i4 Y8 H
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
3 H: n0 [% X* c! e我爸发病以来,一直很少出现疼痛征5 ~# {1 H2 S" z' V- l
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
9 S1 ?$ [1 {+ C* w开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
3 o4 b! v, l8 V& n+ A' f我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的, `. u5 M' m9 u* k4 t
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
; J( d9 B# H7 \没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM& K. o) Y, D+ q0 r
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
) l7 _2 [/ t2 l  k; [3 [4 e- c4 T- R4 A
立即调整用药9 O- C3 p5 c; {$ n  W; o$ p; p; `
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
' l# K+ [& U9 l护肝:瑞甘1*3
- W, a: u5 d# s/ i' l降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
9 ?. R' s( B0 n) B1 R* {  i8 S- r& Z抗病毒:恩替卡韦1' H5 j& U: T4 Z5 e8 F  l8 l. m
靶向药:法米替尼13 |) Z0 \8 I3 o4 i

' N+ |  H9 H0 u5 _今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  : Y( w3 X8 K. S) w
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
$ X% @7 v5 g- ?; g) _. {' S从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
" T( Q8 J/ \, a* R! N6 I8 s% z5 Q. [( ~
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续) y: R- z% e, r6 _9 L0 C
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛% g6 H0 p+ b8 Y5 ?/ x
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果' p  j, z1 G' d4 t0 L! J' s" e+ n
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
: Y  [2 [+ g- K4 x纠结啊
4 g. V$ J  N4 z
. w; R& U$ y$ c, A8 G
5 [0 w- U% C& X& \2 [
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
3 a3 I1 q' J9 c, c2 O* ?  V) l4 z: _
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 & v) f& T9 O) O* f% h; }

3 X$ \7 Z1 b4 i. e" r很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差+ v, T1 x3 H% F/ f$ f. N9 y/ Y$ E
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
2 L; G8 r# |; s1 z: R& C/ S现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少9 a& d: D0 b& L# x, U
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
" q! X9 W! \6 M# F; k之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了+ e& h- P! ]" M
7 ?5 a% B% \3 V1 }$ Z( G
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.68 x( ~6 n4 r: G- R8 g* |
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
% n; v5 r& C7 G# h在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
/ n  f. _1 e" Q: {6 m& K! e6 t/ f' Z. }) T; N0 c3 A! @7 U
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦( A+ ~3 l. p$ F
心理准备早就有了,只是不想接受而已
" X% I+ w) E% `" }但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
8 P& J7 q1 o/ g$ x' Y大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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