老父辞世，胸腺类癌肝转3年

焦虑的美美 · 发表于 2012-6-5 21:54:54

阿西替尼20天，有效！
就是这20天真的太辛苦！副作用极大！
疲惫，嗜睡，萎靡，无胃口，腹泻，嗓音嘶哑至失声！

好在肿瘤控制的还不错，没有咳嗽憋气现象，略微气喘，气短。

停阿西替尼后一切副作用都消失了，胃口大开，大便正常，声音恢复，精神抖擞的了！居然还去院子里除草！之前总是躺床上，屋子都不出！

6月1日起服用易瑞沙，今日觉得气喘缓解，应是起效了！
6月2日起有些水肿，4日服用螺内酯，大量排尿，水肿缓解，计划本周末抽血验肝功白蛋白，观察是否又是白蛋白的问题。

焦虑的美美 · 发表于 2012-8-7 23:49:36

好久没来！是老爸状态一直不错，阿西替尼停后转回了易瑞沙，太舒服的两个月了，只是脚底有掉皮，其他都很好！
不好的就是又开始憋气气喘了，易瑞沙吃满了两个月，胃口恢复了很多，体力也恢复了很多！

计划休息2天上多吉美！

焦虑的美美 · 发表于 2012-8-16 20:52:37

多吉美9天，第四天左右的时候气喘减少，憋气好转，多吉美有效！
副作用是脚趾脓包，行走不便，牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用，也还算欣慰！
加油！老爸！

焦虑的美美 · 发表于 2012-8-17 13:45:26

多吉美虽然起效了，但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦，靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。

焦虑的美美 · 发表于 2012-8-17 13:46:24

憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的，我把帖子放这里吧。

老爸的病情是因为憋气发现的，而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大，压迫了右肺，只要靶向药物有效，则憋气现象就会减轻。
头1年半的时候，每1～2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查，就为了了解病情情况，随着经验的积累，这半年多来，我们已经放弃了CRI的检查，因为只要是病情进展，老爸的症状就是憋气，气喘，只要是药物有效，憋气现象马上就会缓解。最严重的时候，躺在那里都会憋的喘不上气，上个一层楼都要喘半天。
老爸是非常幸运的，尝试了索坦，格列卫，易瑞莎，阿西替尼，多吉美，只有格列卫无效。
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论，尝试各种药物，每个的时间都不要太长！最重要的就是一定要尝试，大胆的尝试，在状态好的时候就开始尝试，找到适合自己的药物，多多准备弹药！找到适合自己的检验病情是否发展的方法，随时掌握病情。
憨叔的方法是检验cea，我老爸的方法是自我感受（虽然有可能滞后，但根据经验，不憋气的时候一定是癌肿缩小，憋气的时候一定是癌肿长大，另，老爸的cea不敏感，nse，ca125上上下下无规律）。

看了坛子里很多朋友的情况，给我的感触是，人和人真的太不一样了！同样的药物，在不同的人的身上会有完全不同的反应！任何人的经验都只能做为参考！在这里，我们必须是用学习的态度，记录下针对各种现象的各种方法，思考后逐一选择方法进行尝试！面对癌症，没有放之四海皆准的方法。

老菜 · 发表于 2012-8-28 16:34:04

本帖最后由老菜于 2012-8-28 17:19 编辑

不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
祝福.
楼主你是以什么来做判断换药的？

焦虑的美美 · 发表于 2012-9-6 15:27:24

老菜发表于 2012-8-28 16:34
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; v3 U% f/ k7 s# ?. N不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。3 Q$ L9 ?! v" Z+ g) _
祝福.
/ ?# |* h1 f, f$ b- d楼主你是以什么来做判断换药的？

是吖！我也觉得很幸运！谢谢祝福！

其实现在依然是没有特别的判断，基本还是有气喘耐药的感觉叻，就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果，只是有效的时间很短，易瑞莎2次启用都只有效2个月。

老菜 · 发表于 2012-9-6 16:18:54

焦虑的美美发表于 2012-9-6 15:27

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2 S4 F2 ]3 B% ]8 s是吖！我也觉得很幸运！谢谢祝福！" @8 c9 L( m! M" u7 C. Y
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其实现在依然是没有特别的判断，基本还是有气喘耐药的感觉叻，就马 ...