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1176352 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

/ x6 }( r  P" H! _" h3 d: T- w你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。% S1 t" j  s1 g* b+ P" O- k
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
0 n4 v$ [8 m$ W( U& E' V  @/ f; S+ Q& ~: U+ O8 s  q
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。2 D0 F! h4 Y& w$ w

+ L+ _4 I4 {4 e7 f. {我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
% i6 o9 B! j' m
) E- o! G' M$ W+ N0 A- \# p0 p如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
! y( i+ X# a' P) v$ f: D$ k6 r
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
( T0 n9 C0 p* o: F! X) y9 @0 y* o# ?/ f" S9 H% U# l
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
# Y; m# u9 |' m9 F
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 ! D# Z; ^$ |% [  J& a  M# ?! A
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
% U& w2 ?; G/ r* |+ q% {
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。* k) F: x+ Z- S1 B) b
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。  O/ p7 B: Z9 }) m( p6 P
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。9 c0 T* D+ k4 F/ g
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
' x( {# g5 D  \/ r
' N) w0 J0 a7 ]& U# L4 y2 z回复 憨豆精神 的帖子
3 {. h3 M) E. g0 {  V$ ?4 `. B- C7 {$ w/ ]/ t
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。8 M2 G5 S0 R: |4 }; H1 C9 D

9 t' M/ K" @+ ^' F* f( k/ x0 r" H我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。. ]8 y& b' O5 w8 V0 z0 z+ l! K
0 O( u! h5 {3 a" V# N/ b
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
7 |0 t* B" O  ~# N; `/ n6 r) `
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子* E8 z$ p; [) B' k+ c

$ r1 i8 {& g5 ~您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。* T* `% u4 C0 q7 p
  b/ f2 s5 Y  D  D1 M9 w! M8 R
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
0 C3 W2 w2 l6 v' T( F
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
" K7 r9 d# j9 t$ f3 P# b$ t3 }/ Z7 w8 H" J8 C+ ]
2009年4月~11月      易瑞沙
- `/ l! ^4 B5 [% [5 I% X2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结# h4 ], y1 n2 I: o6 C2 m+ R
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
: q  ?( W5 y6 ?* J8 S+ H$ G  G2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
9 c; z9 A% |6 M2 G  z: `
! O5 V( l7 ^) R1 A, L; }& k% a(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
6 B5 F8 X  A5 p2 _- S' W————————————* G7 a5 C; E7 I) r5 F* L

9 j) O+ u- L; Y( E+ \2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)/ t4 Q0 ~  f' M; F, o) F3 B$ w
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
1 d5 |+ U# H4 l1 n' Y& q4 \0 P# K4 B
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
5 p/ N, k; }% d) d7 l. @————————————1 W. j/ H( A3 G! y7 m, ]8 `

1 K0 p7 F) s  R$ P2010年4月1日                力比泰6 ?0 Z+ N5 h% w1 G1 z& _7 u
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
6 I5 ^- e. z9 |  N' R- Y2010年5月7日                力比泰+ H  a! L3 v9 Q  @/ d# `1 |8 d
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)- \! K0 {3 Z6 z7 y# k0 V
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
, ~; X7 ^6 `# S  e* J9 d; ]9 D
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
; ~1 F* d) n' k) t+ B————————————7 _$ X7 c9 Z1 a# H

7 ?! {6 G; y# F6 G7 w. ^" |7 U2010年6月6日~27日        易瑞沙
/ w$ C1 V: F$ g8 M2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day# A# w( F$ s2 w& G
2010年7月26日                泰道,250mg/day+ w- n) v8 H6 z/ }
2010年8月23日                力比泰+卡铂
" e0 a- D* F# b$ \# u
, f9 B; G% |* R3 f(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)6 g, J5 o4 Y) U( ]% J/ [- v, K
————————————
4 B0 d% E  u! M% E! M# ^+ e! |; l4 F4 }
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg1 v9 N! @9 ^0 F& m2 x: B
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
! i4 a+ b: Z9 R, J* Z, }- _( S  G  w
/ G) U* `! k( @! _) Q(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
/ v( K% q, {" o' _! f————————————3 v9 ]7 {* C# O; c- x* m

) q& V+ {* L% X5 z2 A2010年11月2日                左髂骨放疗。1 _- @' W4 e7 c( r8 O$ v* z8 `

& K+ r- u, {% d& W4 e3 V(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)# [+ F$ ~7 b& k9 L- e
————————————
" ^+ N/ j  ~7 Y9 {& B) Q$ w0 O$ l# r
2010年12月9日                力比泰+奈达铂, K$ d+ g3 q2 t$ i/ ?; O  \1 m9 N
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
3 A) u. k' `3 j6 m# ^4 K( y2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰* J/ U% q# x" D* ]; i
* r( M  `: T0 q+ \5 R) z. G8 J) }
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
% m0 U" I: o+ Z' X! g0 n* I————————————
) l# m, d; i" K* A1 k( c$ ?2 M/ n$ n6 [
唑来膦酸:' K3 o" T  o) |+ r9 v
1.        2009年12月" _* [! M  }, f  H. V0 t
2.        2010年1月
& Y4 J5 U' h, O3.        2010年3月& L& z3 z, N0 W" r5 X
4.        2010年4月7日
1 e1 X5 P8 W' q$ G' X6 v5.        2010年6月29日
/ p. B& x% X  _( `3 v& j" J: ?8 v6.        2010年7月30or31日% L8 Y9 i, J; K- A4 h- @
7.        2010年9月7日
5 D# _2 N* H6 [+ ~' Q* Y4 ?8.        2010年10月19日  O  \* h: B; y, u0 F8 f
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)+ C* C" g0 I4 F) @8 o# r3 L0 B
10.        2010年12月10日以后3 J( j+ R3 c- N; h2 k; x
11.        2011年1月14日
4 p" i; A: |: ~4 R9 r/ Y- o12.        2011年2月14日
4 C" M' |# J& p$ V7 p; |. _, K& x; {6 }+ F6 x% R. P) ]  i5 [: n1 s
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
& G$ F' j& |  e
6 B4 Y6 k9 A% b. _, ?5 f; [知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29   d8 d. q  O# k& G# e" _/ c* J
重新整理了治疗记录。
/ s; e! f; h4 X, D' E
' a1 B( v, n2 }$ `1 W2 \: X) K, C) H知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
8 ^5 A- T* Z; p# [, \. G" O
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子" u, D& K0 {; t* X2 V+ G% S

0 H/ \9 K( g$ G6 _9 k" ]/ X* e, v瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。6 H9 @* \) N" ^# h6 A4 b, r0 A) r

# U* U! D7 ~1 G9 s) h5 H唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。( K4 |2 P% ]$ t3 h

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