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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129200 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
* K4 S  Z& }- w, j                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日. Y5 o7 l# l6 Q# T( G% }% x
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)  I1 J4 C8 ?  N  N; Q8 i# [5 m
肝功能:                9 U* _7 J3 ~9 g9 |& }
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
5 S! S# o4 G+ g' M" x: E' }谷草:                61                    70                     53                  62                    71
9 Z# q$ E. b1 |1 H2 B碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125$ w( n7 z: s' I
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
1 M# }3 X1 o) c( W+ k9 C总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
) J% K( n/ M3 L: L3 P. T直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7- X. ~$ M: ?: S8 c+ ~
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
& p- f; ?' g2 Z+ x5 D+ }& X总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0% b. J9 V- c9 M8 `* M
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6+ j5 X! E; s  n1 E/ t
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
4 T- W! a1 a# Z) W1 B! H白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
7 ~4 i. B) t  }7 H3 X1 r总胆汁酸:              44.3                  31.1                 788 P% E' ]- ?7 [, H0 o4 K
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
) h- }; ]0 ^7 l% b0 X1 g5 S肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
$ z; C, I* p; h" b) L) N尿酸:                   261                   257                  191                235                    206) ^6 n4 ^( n" m' Z0 L
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
/ E% R. e( K3 _( e. |甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14  j# H4 i8 ~  I/ o& i5 E
血常规:
# \" e8 H" d+ f, ^8 H白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80) e  \9 k3 I% J! J
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
9 \" n9 k0 o" V# f; I( C. S! Q7 v血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1172 O9 o* o' J* p: b7 \
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1016 d  _0 ?( J7 i3 M
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5665 F2 {$ t0 o" A9 C; d- m0 K- |6 N
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
0 P' p+ |5 a$ p- f9 Q. i                 & Z( O+ g  V) E' e. @
肝功能:                2 O# t# B! f0 i5 L! A3 a" Q
谷丙:              41                     34                  39                    43                   421 F, ?. F: Y0 p) e- x: d. @
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
4 v% x$ W* S# k碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
7 M6 o; E. u9 {. V7 c9 M: Y% R$ Er谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  763 {2 N1 [( @5 g$ _. @5 D8 F
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
- F& m& r) D- i0 `) a直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
: [. W% |  h5 k" g8 _6 {6 e间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' j9 R. D1 U1 Z! R. Y" G1 X; H总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
# A. N7 R! Y: `0 k白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9: `+ l# ]& h- T7 f
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.50 N% m# t: D6 y* I+ l7 e# j
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
  b4 r9 I0 X1 u% @/ K) Q6 a总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
+ B6 V7 `) N7 R& J& t. F尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
7 v+ L$ s6 I4 p7 r! l5 P3 ^8 S; D肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
: Q  W; E' J2 A: |! M) x尿酸:              257                  191                 235                   206                  1952 U$ ~& Y' c4 F% Z# y
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
* c  a: f5 |! }+ P- \甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
: u' W7 Q0 o) j, U血常规:. Q; T3 h! r" ^, s! R
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
- g& B$ N1 n3 i5 M6 J4 |红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24$ n7 g  c0 m8 `4 A3 n$ C  O
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
2 @) b( a& t/ [+ M0 ~: g2 @血小板:            106                   87                  93                     101                 119
! Z" F+ n7 X" S+ ]0 T! R: RAFP:               382                  330                 360                   566                 693. \& M) w6 S, l1 R, P0 J

" F+ a: i1 y* y, {6月23日B超检查结果:6 S4 d4 ?3 I: \- |& R
超声描述:
9 M& a4 Y6 ^8 U* M2 e肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。4 b! M; Y" _, g2 s+ V8 T
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
  K* i$ k* U, C# z+ I4 u2 I脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。% c! m: J, I9 k; W  R. W
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。- J* g! t- M+ V/ W$ ~2 Z9 Y
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
/ F8 ?5 ^* z. @. M超声印象:, j3 s- c. t- ?2 [) N
肝移植术后,移植肝光点增粗' r( n, K6 u& S' H, K; \5 v
脾轻度肿大
5 B( n. ~# F/ _' C! _' f, [5月5日胸部CT平扫
* F7 }& D, X  }) n3 w3 l影像所见:. C* ~" v; E) K* Q; B) Q6 e- B
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
& |( A* c, \1 p( V4 p诊断结论:
' j/ K; C+ b! f: p9 w, W# q5 V两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。1 Z1 k/ D* Y8 |, g+ s3 ]; Q( V" v
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。7 C* T( w) d( R, t1 v
6月29日胸部平扫:
% S: {3 `, X7 A5 z影像所见:9 |$ d( X( {5 k9 ~' e5 J
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。6 I6 N) g, C% f  _2 W2 v, O/ c1 b
诊断结论:5 J' ?9 Y# J. H; Z1 i) I* r% `
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
+ ^# X4 c- B* ]( [- q两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。1 C/ E- {5 A2 w# P" A' \* A
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。- D; E: `% u8 J. l' e  P4 [
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm; Y5 j) |8 _- ?
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影. z' K  q- u  @8 Y1 u, i+ f9 ]
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?5 r' V5 C( A) D: Y  t  [  F5 W
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
8 @( y0 D" E0 ]8 o- h6 R    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
1 ~& p5 @& q3 C# [/ X1 l    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
4 w4 i. I" E" S; d$ X( U( e补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~! U8 R9 k' n& B/ y$ F, j& X
请各位前辈指点一下~~
$ u7 Z# ~7 z) J5 ~8 q# w, L6 R / _7 B6 J/ T: C$ q$ C4 h% t  `
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
  E0 u; |$ N! L
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。5 c9 Z4 y, Y9 n; |* F
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。) W1 {% R) l2 J+ {) e6 A2 O
3、咳嗽是小问题,没关系。
. |5 @4 s1 {2 Z2 }/ C8 J7 L4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。4 o% D; s& ~4 M* m1 a
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 / x7 u0 N2 K. y: E
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
0 B- V9 z2 i9 C9 K5 @3 d
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的  [3 M+ U. H" K0 f: m+ D2 }/ k' J8 V
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 # n9 N4 ^' o% ^$ J" N
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

, u% U: [8 u& x6 u好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 9 B, X' w( }8 F8 H, T. n
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
. K1 @4 R- B; t1 I9 m  }( j
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ' k' y9 J- T3 K) c: k
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
4 L3 i  c6 C* g
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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