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3年2月1周,战斗结束。

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483324 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑
. A, f: h7 o1 h9 f" C! h# S' g
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
% @  ~9 c4 h" B! c0 Z; k阿梁: B) e1 C- Y7 \( j( K. T" z. @
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
  V* I) p5 e: a( i- y* b- K" B

" h, \- l8 w" L2 p3 D: R我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
% B# c9 C" C1 h阿梁
: h- k* j( V4 O2 `, t( U( o6 ]2 |( W     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
6 }9 _* d. C. ^. B
您家6244联9291现在效果怎样?
% @) T/ K4 D  r/ |. t
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
* N3 x4 c$ i. w) \8 m5 {: B9 r# a* m; ~% X& h& f
! ^2 j: s8 G2 `: K! H
手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:* B3 n& a5 R7 m$ c& O: T! ~

" ~5 `7 D* U. B; q* T$ u( |一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。; j  l% C9 i. F" q3 d$ ~& b9 F! S; }

' B0 D" Z" k" ]" k7 R( K1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。  I0 e$ z1 b9 E3 H+ i
  [$ h5 g* N4 C* ?
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
+ r% A7 T* \% i1 X! ~+ ]) ^2 q
& W  h( D) {. R: A. h1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
9 H# Q6 e! E9 w4 i+ Z7 V, b- f+ s: I& G; z% v4 q4 ~. P" C8 m
近5个月指标:
' l5 \% {- I. T# Q" i$ H" C) k% x: {: V+ e" I7 q2 N. h
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51& R' _3 O, O* D& u. J& U) Y
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
) Z3 E) t3 j- f1 T! oCA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200$ z0 S: N, |4 F: \  p$ O: ^
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3% w" z2 ]5 a" `4 g! P
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.027 b7 Y  c% t1 P% U+ c& ~4 I

7 [$ J* s, O% G" v6 H& E! R谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39' Z1 ]% o0 Z7 _1 U% e9 |
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41
% e" Y2 U( F8 I' h' ^谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21& ?! ]7 y1 y/ ]# G: Y
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
' t$ F% a" w# u3 Q+ v" i7 R1 H1 l. ?1 P/ p- Z. I9 _
8 z0 b( V( G2 G; W) r( U
当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
) x1 h, `8 i$ e' k# z3 e% n9 j& A' s6 R. v
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
; F, d8 V: d6 G. w3 ]) x( j8 \0 _0 x+ @
从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
& H3 R9 m8 M( H$ ]4 k, w; v
! y6 }$ e0 t7 w- W
6 C  M! ]" t7 L& g( W. ^2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。% {2 N& z2 H: s2 P, Q$ p2 t/ K# b3 G% f

& ]/ N; q/ P! m& A1 ~这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。$ q/ J- r$ {. |% J

; x1 T1 L1 V  J9 P3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。" B! c6 j* {7 F) g+ t6 }
5 M8 o4 m* w. u$ E

- `" k/ q0 c" L/ N2 A+ L5 d) B# \0 ]) A
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
8 N2 O, [$ V9 f
8 K( K% Q8 Z/ `3 j4 W1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。  e8 g; Y. O% P, q; J: l( v
1 q, t& Z  [# w6 D
2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。7 g1 u; ]9 t' W
$ c7 h1 ?4 C3 \  {8 l6 k
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。7 V9 G; M  c  \* T* v, O

. l' f; n3 m2 `9 G2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。: d, F, G/ w" U
& U( j# ^- x4 _$ l. {) r) O
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
/ }' H( S9 |6 z, R# o8 k5 _' P+ P! C7 N! F0 u7 l* m9 J
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。( j8 H) h+ i- ~! k( t

) t1 q" b3 F2 }( N1 @白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
: T. F* e2 N9 A5 E- S# f7 n+ d6 ~
; V: k  h2 V) P0 M小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
5 q; o" r4 |0 w9 o# b6 w- f: t# Q( a6 n/ q: J( Y& n+ m

+ [$ K/ j* C3 K; j: p% C  w* r9 u! C2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
. \9 c4 a) ~1 M. Y& p  l; x
& @& w4 i$ u) c) y( G5 [: L9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
) W. U' J+ ~+ u/ a* k: A  w6 g# v; T% z5 g/ T& l# Z* n
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
. x- L1 }, v9 ]5 L: P1 z
% l: }3 X  F; e+ @* \8 z2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
. U, v3 N( h$ K$ @1 M3 \& ?5 v& y+ ^' z1 k! G9 e) Q; J% v7 L
; b* W0 |0 ]! X8 z  B" h6 |7 J' s
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。, K9 u! G4 N- q; v8 c# @

7 U+ Y: L' R0 c7 n1 P% `( p  C, I医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。9 B2 N4 \8 `' P$ x3 J7 G

4 w" |: ]' ~+ _" y起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。6 t2 D2 w2 r- f7 B3 |, {: v

5 L) M& t. ~6 W& m. S回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
& J  A1 c5 t4 I. f9 }8 O6 ?& k  X+ b
' H5 C- p- D; c6 Y

: X/ ~: E+ {9 k& F: I$ w三、回家休养,由天命。
* V4 h, o% B, N( H) g
! n7 o/ \+ q& `9 d8 F+ O/ J1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
; C5 W0 i- m( q& U3 }! {  d" z7 u2 r: j
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
, {; p2 C2 d+ M4 Z. |, K
* k6 v& ^8 Z( b! F3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
1 s* L0 L& s& r+ d8 H
. ^+ h- V6 W+ ?4 h$ r以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
; x1 ~- B' C: g0 }% A
. h* L# u: e! y) ^/ @4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。$ X# A( q  E8 J0 D9 }4 s0 V5 ]4 h

! O8 c2 y% ?8 a& H) L) c+ }5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
' y( t8 W2 b* d" n9 N: S5 X& s! Q6 _" b  t4 `0 y; ]; S2 W

6 ^# w+ k4 G$ d3 j% ?' y四、总结
5 F* y& Z) r8 V; j( ^; h( V
( Q# o3 o! o" \1 K8 H( j! ?1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
$ z- b$ ]% ~# Z/ k. G/ w, ~8 H- Z9 h  O" }) p& b" p3 ?
2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
" {& H& r. L# H" g+ g! f, ^, x# a7 J" a/ }* w; I
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
. X. V7 h7 a- m& W
2 [6 x  d+ N: B( S+ u2 X3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。/ _  r8 \5 S$ ]0 |9 t3 ~
# u' s3 l, z% g8 ]$ ]* g
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
4 L' a' X+ ]  S3 W- N- X; z, L. J/ _" k
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
8 V1 I/ w% L; \1 G1 i9 o$ J, `/ c  h+ z3 j
4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
5 x: H, G8 T# N9 j3 H( c6 d0 o+ P+ ]) h# F2 d
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
8 d* Y) A4 R: M
* ~4 t- E8 p4 A! b+ S6 F7 ?0 p6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。  a  ^8 f- ~2 r

( {. n( f% H. D, K5 e: l) y7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。% w9 j- R( E6 D& h) W" ~
* k0 Y5 b: S' s6 W0 _) P
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
3 C* i& G. @6 e# W
8 }6 L' l% [1 m9 C3 [4 R8 S9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
" i+ W9 j9 k& z& V1 o* k; s$ G
% E0 f  v, y4 O8 S/ r% i- z* E10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
3 u- y! u- I) l
9 o* y2 L( T/ y8 P' q2 B% p5 ~5 p) I) z我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。0 q) w5 z2 |7 V

4 U3 n5 g% @+ E! @& w+ M- b! X, a8 A. ~& E9 X7 n5 P$ v
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
  z1 I- x: y+ W* k& z
4 _$ e* J; c' l: a) k因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。# c* V8 i+ U1 c/ w

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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