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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50921 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
; _  {3 O( l- n- D2 t$ V3 ^
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 / R0 O' }9 k3 _: C+ q  Z

% T& B. M: X! |' P; i) n& ~8 F根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。9 J6 w* w6 [$ e# c# Q
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。8 t+ v( G. M! }* Q
6 X0 b5 ?$ p4 P+ G! K$ Q2 ?
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。' r5 Z( w% H' n- U

! D& p+ l) {8 B+ P4 R% @8 C另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。5 b9 o5 K# {+ }& d7 u

8 X$ T5 b  q7 d9 o8 b( V. }那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
! J+ F  K8 c. o/ V6 D. T
7 O6 s$ o) ~) X9 G3 {. l+ m# o今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
' h5 J" e% f$ Q+ f' I1 R" `3 M6 d0 p4 m
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。* M% |9 A7 x9 ]9 V6 V8 Y+ c  n
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。5 Z2 {! {( H, n9 ^4 z3 w* j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。& }8 V5 S* @0 w3 F1 c6 Y8 m
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:9 \) Z6 L7 d+ z- R- ~. f
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
0 e. U& e4 `0 E' M; L/ ^. U8 d# X大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊9 @! n, v/ V% {
+ C  z& l0 ?9 }
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。# z6 |1 m9 |9 o  S
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
. i  S% L' P  a; j% [第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。) r1 F2 n( q9 G: s' g$ U
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。  n7 Y$ F$ E2 z% h5 l/ D
- s4 [- K% r( g; b/ m; O  V
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?- {/ `( F' ]' y
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。6 F% F/ P$ J, Q. f  f
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
0 E$ R: }8 D* P0 J" ]% d
9 W' |. B( _0 A针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。/ k0 @' w3 ^! A4 X. \0 ?

- @0 ]  v; K: j$ |& C+ r9 h* q以EGFR位点突变的患者为例:
, k: m8 R6 _* ?# p9 m  }5 Y; I可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换( i7 I2 O9 z6 j9 w- X9 G9 c
: j: G" Q) U( A7 w
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。) K6 W0 ]. a; H
( i9 p, `( Z  G1 D' G* f
但是这个想法还有一些问题:
$ u4 l1 e+ F' O: p. a, a9 T
7 y+ k1 ^, q5 E$ ^7 p8 h! p3 u(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
. R, |1 {4 D, H7 D9 N) ^. g" W5 f( h& i" ?' `" |! @5 C
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
  X4 s$ d/ w* W# B7 [3 w5 ~0 k" V% f+ C7 [4 W# l! r
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。% r* _( M( N# w3 I; Z5 D+ L" d
8 ^2 g2 J' Z/ `4 Q) Q
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 e7 Z, b* x% v
( a7 h$ a7 n: s9 _! Q

* e, [: d) L+ T0 u3 z" x& q! ^
117, a4 p0 u( ~, Y9 z- K
2
$ R2 O6 I* @6 w
体重(公斤)* _! y( p8 v; C: x; |( ^6 l/ P
753 [: `( \3 s# m' R

$ c# S) l1 @  G* h9 G) Q3 v
血压6 V3 R& N$ b1 A0 a$ T
正常
9 S; t/ K2 h) @3 C2 n3 e
& `+ P% ~: n& l$ {  g5 ~; ?" c" o
心率
) H8 K9 u9 M& z- u6 d6 v
正常
1 k! t0 H3 t- L4 b1 F# O
9 c6 W) c7 [( t; [% t, z7 l
胸部7 [* s7 @" H5 O4 m- C; v
无胸闷,无胸痛
/ `. c  U) k4 d! H

+ ~" A0 C4 d0 H: e& S
呼吸系统
! F9 }! l% k- @( B9 w1 H: ^) ?
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰: O' k% O9 }5 X' |2 M5 s

' O' N; ?' k8 u' b2 T7 D! w( S
疼痛感
) B& g. R5 w5 l/ i
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
1 I; Z! |; `8 i: [& w& x1 U
& E1 C: E- s& j6 b8 H/ _- c
排便6 K# K' P8 O- D: _
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形  C4 g3 X' R7 w7 t1 Q" H

; s6 Z. k. N& d# W+ O
排尿$ G+ k7 j7 K$ H, o3 H- k) j3 L
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感% d& q& S- {0 A# x- D( k/ }  a- m

  m. e, u: k, J+ n
睡眠
8 h7 \3 k2 J' q- j
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜- n) {; f4 B" n
/ W2 O/ Q# B( K. \3 H5 l% V1 B
饮食
! V2 J$ b. r% i: ^  T" e
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感, ^8 E* u3 ]7 @% n# s) j7 j4 k7 m

" h( e! Q0 ?. |; G( B6 M; p
心脏; o8 T# _% H. r" d2 H
无憋闷
) e- z; W: D( ^) r- X9 m, f

' w* W  j/ X! I" J! y/ B" o
2 B. i# J# \, H/ e8 A; }- }) G3 P! @
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀4 z4 T+ M( |- L1 D' m6 q+ Z
' t$ ?: b; e# I1 h: k% l
肌肉
5 ]! D7 H- M7 f/ m8 @
无肌肉酸痛,无抽筋症状
* @! S4 y3 s' S# r; U
" c9 T# K& X: l' j3 G1 u
头部9 m( y; F7 s; y2 b$ @
无头晕,无晕眩,无疼痛
2 {# x" ?/ i1 |; v0 a0 K' o

* P2 U% J. s! K
头发' t  p$ u5 W' b# L* l! M, ?
无掉发
9 t2 Q& w: A& B  Q: I% o
! e5 n7 J: K  A
皮肤
& I0 }  U$ n4 z. j
面部皮疹较上月好转
6 N( x( A- s0 N  j9 N2 T' Z

& t: o" Q) @% r  ^9 @: x5 w
口腔, k5 Z. h% s& `0 j' Q0 z/ U# O* C5 Y
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感( p1 F6 C( X$ K6 S: }
5 ?; \7 Z' [) G
声音
$ P6 i+ i/ P; r* W1 B- _) t
略嘶哑3 `( K0 m4 c# l+ h, l! k, b

% \7 X- S6 d6 A# e3 k2 ?" E

- s1 q, o, `+ I: W
清水鼻涕
4 R1 d) k$ L7 \: X5 S! k& t4 Z

: o6 w' b3 t' s; ~$ J7 V& v* i
耳朵
; a4 V0 P$ G3 b& f  |: T' @3 h
无耳鸣/ U* D) ^/ E/ l" d
$ O2 E! O: A' z# u
眼睛2 H* d- k# n. T8 ]+ s$ f
视力正常,无重影,无飞蚊状1 l6 M9 x$ q  \$ s

0 p4 S' N$ I# a. c/ e( g' Z

7 P4 }( K$ F3 t; p
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状/ h; e- s! C2 K) y; t8 c8 W. Z
/ W* M  J4 n+ E: [# F5 G) Z5 [

# t( F7 k, s% c, \& f5 q" D1 Z$ u7 o
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感* E" t! R: }' s$ n8 |# |5 ^" e0 {

: _( [2 f9 i. \5 K. W- s
% b3 D' a) W( u. E2 u9 G
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
5 g- J" p4 O3 s9 y+ k1 K! R

- }$ b! G# t1 ?5 V7 v5 l
其余不适感
7 r' O! W8 W& o( A& ^
其余部位无疼痛或不适感
- J- u8 v5 D* \3 o
. `. }/ n! x+ m% T" u" D

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