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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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521287 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

; z& a; g; N4 c) [! y输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
' C2 N6 D; F) p- v0 ?0 f' m$ y5 _8 J, i
是的,大姐。) w6 E2 E/ o! [
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:: C$ J2 u+ G( ^. y. A. D
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。' s; z) w: C( C+ R
5 K( N' Z, _+ a1 h
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
4 t9 R* j4 Q) c. P6 c0 W然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。; ?. ^+ m5 r* K5 v2 E
5 s6 N. h& o6 R' p
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
# S% g5 p. @$ p7 h! t
5 Q# K" `1 j0 X8 ~9 H( `现在的问题是:
& y) u$ r0 e8 {* y5 [2 _8 E1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)- N9 k1 o; ^' l: p7 A
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
! @$ W/ ]% Y1 J8 }4 ~7 g% W3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
8 r' [) A; d' W, i8 S: |) ?12-28           620                                                索坦3周1 f) o# ]" Q: |/ ^) K7 x4 q
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)1 r! x7 R6 ~% |9 Q7 I' W" X
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
4 O/ ^& o" \& u7 W1 B+ y2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)$ H: z( _9 z# }7 E
3-26             355              -3%                           索坦3周1 T: h1 l. C3 l$ n1 ]* h) r8 H
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
$ h3 }" L; `. I% L) V, p; Q4-24              273.3          -32%                         索坦21天; f1 c- Q# t/ _- M' J3 n* L; W# d
5-13              343             +26%                        西地7天
" w7 G- T" N9 l: A% C6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天/ x4 M7 F# A* q
( _& o2 m* v4 ?1 w) W6 n$ R0 u
6月2日还检查了:6 g' o' F, {, q# X
名称                                      结果                                     参考值) H; d% P" O* l- C$ @- F+ u/ j
生长激素                              1.90                                      <7.5
2 W2 W. y: T% f& h7 F8 Q: ~铁蛋白                                  31.16                                    <3224 X$ I7 B) L- ~4 C) I0 Y
癌胚抗原                               2.84                                      <5
9 o6 e4 Q: |* r0 N' Z8 Z) Z& ~CA125                                   15.94                                    <35! h0 ^) z3 y0 m
CA19-9                                  18.71                                    <357 Y5 u" b# Z5 i
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <55 [! h" S9 G& v& h3 o7 s
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
7 s4 e! y" f2 i+ T; d神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
+ c5 O2 c3 p$ M* c+ v/ lCA24-2                                  3.19                                       <201 [+ E: Q/ M: W" {" o' n
AFP                                        206.97                                   <20, R5 o! @+ G  A9 a7 d
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
' ]& Y) R: x% v: ~我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 6 Z' y/ {! u) B7 j
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?6 ~4 ?( N- x  s
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

  D  \: d: q1 B: {2 g' c3 l8 G5月21日做的骨穿:
/ j' D( ^+ F) B; p: i骨髓取材可,涂片多油,染色良好。; M# i# T5 C9 _' y1 n: K
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
  P: D3 {' V3 H粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
3 [/ R# A7 j/ A红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
: Y$ P5 Z8 L2 Z$ T( L3 h- j/ Q- ~) a成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。# U8 J( w7 A  ?
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
. ^- |' U1 R( ?) c# b  k4 B; S铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
6 V6 f9 s+ o: g2 E# s# }1 B( M1 \. W" P8 C1 N

8 W+ S7 j+ J5 H( w意见:
9 q* J4 @2 a. U* Q& s! n1 {3 Q, b骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
* Y* u% C; h: D) Y4 d
3 I" Y% X; l& w5 e6 v5 z! o& k所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
& i9 w# w: h- |- K3 s* L建议:9 h6 X# [# F; N6 t+ e2 N. `. ^7 K
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。, y' y) h/ B! t* v
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。+ b; ?% w3 v' w4 b# Q8 w
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
$ S; w; c* S- i8 k7 K. [这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。. j+ {  q8 l1 s9 S& I- d
建议:
9 J0 _7 w, ?1 T) c( O: a% W+ d1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

1 Q- q: `3 p% b* {+ ?2 x( X好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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