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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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139825 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

) q1 E: U. J; b% k5 _2 g对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
- t( Y! b3 F, F5 F! J. p
/ R+ _# b& c! d% c人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
. W4 U9 T* \% M! ?# H' e谢谢!
- X, s* v: s& t3 |. O; C& I母亲已无痛驾鹤飞仙。
% v' w9 {' u( F( g6 ^' G: @
保重!8 S, ~" y. C" m, Q1 ?5 z- ~, e
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 + I% f1 k$ }. D
( o& X; U, r) J4 p$ }" P7 ]  K
谢谢各位。! Z% J! g% x/ ]; j/ ]
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
! c6 x5 _8 d' f4 Y# \9 D2 x回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
7 d) v& }/ ?8 h一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。' _$ X/ y2 h4 u2 Z; k/ c" n  G
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。& e  t7 O" N2 e& y
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
4 q6 h, u: f5 P/ y记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。, l# m$ @' [3 ^9 O8 m
% ?+ q+ y1 Q& u3 Y0 G1 Z! I
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
0 w& v- A" Q/ A# t
7 [, b; U3 C! o( ]& k* g1 U" m1 l1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
; M% C! M+ C+ S* `" M$ z; X# D/ ~2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。% x0 ?/ |) s5 F
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
3 r! f% S- h: v/ \9 u4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。3 a, r, N6 `" e* h2 ~. o
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。: [$ p$ E" ~3 Z6 J2 y( B
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。, k3 c& h; y, c- G4 ]: c) R$ z
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。. S9 x2 s0 C4 a3 f0 Z, a1 G( C
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。, F3 v+ W: F9 c
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
' [+ ]4 C9 d& ]7 |9 n10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

' g4 h7 N2 |! a4 G# \; s
4 ~" ]  c9 K" ~7 w0 s: I/ U; k' [* _# [5 f
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。% K1 J+ k: v* r* l" q7 d
QQ截图20131103201929.jpg ( I& T" r" y9 l+ I5 [, B. K; }% O( ?
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。4 ]7 W3 d) N" c6 C
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 ( ?) M4 h4 [4 y) K. a
谢谢各位。
9 X- R  t' c/ M  X一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
/ I8 `6 W% Q9 \$ M回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
0 n/ F- G# d+ ^' B
保重!( O( c( X% P  K. M& Y! p- E! \% o
感恩你的总结!

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